“Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario”. Recita così l’art. 1 della “Carta dei diritti del bambino inguaribile” elaborata dagli esperti dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e presentata questa mattina presso l’Istituto. “L’alleanza terapeutica tra famiglia e medico costituisce l’elemento fondamentale di ogni processo di cura che coinvolga un minore”, prosegue il documento sottolineando che “il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura” e lo strumento principe di questa relazione è il consenso informato. Bambino e famiglia “hanno diritto all’educazione sanitaria”, ossia devono essere messi in grado dal personale sanitario di comprendere la malattia e il relativo trattamento, ed hanno diritto “a ottenere una second opinion”, cioè, con evidente riferimento ai casi dei due piccoli pazienti britannici, un approfondimento o un’opinione medica aggiuntiva su una diagnosi ricevuta o un trattamento prescritto. L’art. 4 sottolinea il diritto a “ricevere il miglior approfondimento diagnostico”. Il bambino e la sua famiglia, si legge, “hanno il diritto a essere indirizzati e di consultare le strutture che abbiano maggiore esperienza e qualificazione, anche in ambito extranazionale”.