Migliore relazione; educazione sanitaria; second opinion; approfondimento diagnostico; cure sperimentali; mobilità sanitaria transfrontaliera; cure palliative; rispetto della persona; accompagnamento psicologico e spirituale; partecipazione. Sono i dieci diritti dei bambini inguaribili, ma non per questo incurabili (e delle loro famiglie) “sanciti” dalla “Carta dei diritti del bambino inguaribile” elaborata dagli esperti dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e presentata questa mattina nel corso del seminario “Esistono bambini incurabili?”, ad un mese dalla morte del piccolo Alfie Evans e nel ricordo anche di Charlie Gard. Nato dall’elaborazione delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, alla luce dei progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti all’assistenza sanitaria transfrontaliera, il documento ha l’obiettivo di trovare ragioni condivise nel quadro dell’alleanza fondamentale tra il medico, il paziente e la sua famiglia sulla scorta del concetto di curabilità come alternativa alla guarigione. “La presente Carta – si legge infatti nell’introduzione – vuole costituire una proposta di aggiornamento, in continuità con la Carta di Each (European Association for Children in Hospital del 1992, nella quale confluirono due precedenti documenti, ndr) e altre Carte, al fine di garantire diritti equanimi al bambino fragile con bisogni speciali, con patologia cronica, senza possibilità di guarigione ma con possibilità di cura, anche durante le fasi terminali di vita”.