“La terapia sperimentale con deossinucleotidi, una terapia di supplementazione per cui si fornisce ciò che manca, poteva essere un’opportunità per Charlie e potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o patologie simili. Teoricamente ha rischi molto bassi, c’era una forte base razionale e prevedibilmente non esistevano rischi importanti. Sembrava in qualche modo possibile, ma purtroppo siamo forse arrivati troppo tardi”. A parlare è Enrico Silvio Bertini, responsabile di malattie muscolari e neurodegenerative dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, intervenuto questo pomeriggio a una conferenza stampa presso il nosocomio per commentare la vicenda di Charlie Gard. Alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata sul posto insieme con il professore di Neurologia della Columbia University, Michio Hirano, è emersa l’impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale, a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie. “Attualmente – racconta Bertini – il bambino è intubato con bassa quantità di ossigeno che ne mantiene la vitalità. L’ho visitato, era reattivo. Credo che anche per questioni giudiziarie sia stato messo in una situazione palliativa prolungata. Ci siamo accorti subito che la situazione era molto drammatica. L’indagine muscolare supplementare che abbiamo richiesto ha evidenziato una perdita diffusa e irreversibile di più del 90% di massa muscolare, la ripresa sarebbe stata impossibile. In quel contesto clinico, il tentativo si sarebbe configurato come accanimento terapeutico, perciò abbiamo desistito. Forse siamo arrivati troppo tardi. Abbiamo però ripreso la fase terapeutica-diagnostica, recuperato la fiducia dei genitori e allentato la tensione tra loro e l’ospedale”.