Una presa in carico adeguata per un “progetto di vita” a 360°, e una formazione di qualità per operatori e insegnanti. Per Stefania Stellino, presidente di Angsa Lazio (Associazione nazionale genitori di persone con autismo) e membro del Consiglio direttivo della Federazione nazionale, sono due priorità irrinunciabili. In un’intervista al Sir in occasione dell’odierna Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, Stefania racconta dei due figli, Nicole, 18 anni, e Daniel, 14, entrambi con disturbi dello spettro autistico, e del suo impegno per i diritti di tutte le persone con Dsa
Nicole, “ha raggiunto un certo livello di consapevolezza, parla e, come si dice in maniera impropria, ha un buon ‘funzionamento’”. Daniel ha invece una compromissione intellettiva importante, non parla, ha l’età mentale di un bambino di poco più di 20 mesi e ha bisogno di essere supportato anche a livello farmacologico.
“Il primo lockdown è stato faticosissimo, non trovo parole adatte per descriverlo”, racconta. “Non si poteva uscire, gli operatori non potevano venire, Daniel ha dovuto interrompere la piscina. Per una persona con autismo la routine giornaliera è fondamentale”. Le cose sono un po’ migliorate quando gli operatori hanno iniziato a tornare”. Per Daniel, che non riesce a portare la mascherina, è stato difficile accettare che genitori e operatori la indossassero, ma “alla fine si è arreso”.
La lacuna da colmare, secondo Stefania, riguarda  “la presa in carico”. La famiglia, una volta ricevuta la diagnosi, deve poter entrare in una rete di servizi che la ponga al centro, insieme al figlio/a, costruendo giorno dopo giorno un percorso di terapia e di vita che comprenda terapie, scuola e tempo libero”. Nonostante l’art. 14 della legge 328 riconosca il diritto al progetto individuale per la piena integrazione delle persone disabili, per Stefania “si fanno progetti spot e non si investe in qualcosa di stabile”. Ulteriore priorità la qualità della formazione degli insegnanti e degli operatori. “Dall’autismo non si guarisce, però si può migliorare, ma solo se chi lavora con i ragazzi ha le competenze necessarie”.