La mappa online delle strutture sanitarie accreditate per le malattie rare è un valido strumento informativo anche per il medico di famiglia che se ha il sospetto o la certezza di una patologia rara, “ha il compito delicato di indirizzare il paziente, o la propria famiglia, verso un centro di riferimento che abbia le competenze necessarie per curarlo e giungere tempestivamente a una diagnosi. I pazienti lamentano infatti un grave ritardo diagnostico e il rapporto di fiducia tra medico di famiglia e paziente è fondamentale”. Lo sostiene Silvestro Scotti, segretario generale nazionale Fimmg (Federazione italiana medici di medicina generale), intervenendo alla presentazione, oggi a Roma, dalla mappa online per la ricerca del centro di riferimento per le patologie rare, realizzata dal team di  doveecomemicuro.it, portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane. Scotti assicura il proprio impegno per rendere visibile e fruibile ai medici di famiglia il portale ed auspica una sorta di “sussidiarietà pubblico-privato: il vertice che delega alla base”. Grazie alle associazioni di pazienti, osserva Teresa Petrangolini, direttore Patient Advocacy Lab, Altems Università Cattolica, sede di Roma, “sono stati raggiunti importanti traguardi, ma il punto di vista del paziente deve diventare centrale, e il portale è un luogo in cui viene esercitato il suo diritto all’informazione”. “Molti genitori che si sono trovati a girare il mondo in cerca di risposte per i propri figli – aggiunge – hanno colto l’importanza di fare rete a livello europeo”. In tale contesto l’avvio degli Ern (Reti europee di riferimento) “rappresenta un grande passo avanti perché permette lo scambio di informazioni tra i diversi Paesi agevolando la vita delle famiglie dei malati rari”. Le strutture sanitarie certificate Ern sono infatti centri altamente specializzati appartenenti ai diversi Stati membri dell’Ue che, facendo parte della stessa rete, possono condividere informazioni e contribuire a ridurre le migrazioni dei pazienti all’estero; sul portale è indicata la lista delle strutture italiane che hanno ottenuto questa certificazione. Con riferimento alla carenza di alcuni farmaci, Petrangolini lancia l’allarme “mercati paralleli” e auspica un vincolo che stabilisca l’obbligo di soddisfare prima il mercato italiano  perché il diritto alla cura è irrinunciabile.