Sei premi, per un totale di circa ventimila euro, sono stati assegnati ieri a coloro che nel 2017 hanno saputo divulgare in maniera scientificamente corretta ed originale il tema delle malattie rare. L’occasione è stata la V edizione del “Premio Omar” per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio malattie rare, in partnership con il Centro nazionale malattie rare dell’Iss, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo Fimr onlus, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. La cerimonia si è tenuta ieri a Roma. Per l’occasione è stata annunciata la definizione di un progetto pilota dedicato allo screening neonatale di tipo genetico sui nuovi nati del Lazio per individuare precocemente l’atrofia muscolare spinale (Sma). Il progetto nasce dalla collaborazione tra l’associazione Famiglie Sma, l’Università Cattolica del Sacro Cuore, il Policlinico Gemelli, il Policlinico Umberto I e la Regione Lazio.
“Metà dei vincitori di quest’anno ha affrontato il tema della ricerca e delle terapie avanzate – ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio –, l’altra metà si è concentrata su temi più sociali, come l’inclusione lavorativa. È una suddivisione simbolica del momento attuale: da una parte si è proiettati verso un futuro di terapie rivoluzionarie, dall’altro si vive in un presente dove ancora è necessario impegnarsi per la qualità della vita, l’inclusione sociale e lavorativa, per far valere i propri sogni e talvolta, purtroppo, anche i propri diritti”. Il premio giornalistico categoria stampa è andato quest’anno alla giornalista di Repubblica Elena Dusi, autrice dell’articolo “La seconda pelle di Hassan”. Il premio giornalistico categoria video è andato invece alla giornalista Enrica Majo, che ha realizzato per Tv7, speciale del TG 1, il servizio “La storia di Guenda”. A vincere il premio per la migliore campagna di comunicazione è stata l’associazione Famiglie Sma con #FacciamoloTutti, uno spot interpretato da Checco Zalone. Più lontani dalla ricerca, ma sempre di grande impatto, gli elaborati che hanno vinto gli altri tre premi.
Il riconoscimento per la migliore Comunicazione attraverso Libri e fumetti è andato alla favola illustrata “Il principe Michele e la principessa dei suoi sogni”, ideata da Michele Cargiolli per Associazione Famiglie Lnd (Lesch Nyhan Disease). Il Premio Comunicazione Arti va invece all’Associazione Utp Padova Donare una vita, realtà fortemente impegnata sul tema del trapianto di polmoni, che ha portato in concorso il video “Michael Girelli si racconta. Infine, il premio della Giuria è andato all’Associazione italiana Sindrome X fragile onlus per “Vedo Curriculum”.