Malattie rare: Roma, una mostra per la giornata mondiale per la sensibilizzazione alla distrofia muscolare di Duchenne

Una mostra dal titolo “Change how you see, see how you change” del fotografo americano Rick Guidotti viene inaugurata oggi a Roma, al Museo di Trastevere, nella giornata mondiale per la sensibilizzazione alla distrofia muscolare di Duchenne. L’iniziativa, organizzata da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, vuole celebrare la “bellezza nella diversità umana” e proseguirà fino al 17 settembre. Tra le altre iniziative per la Duchenne, Ptc Therapeutics sostiene anche una “masterclass” che si terrà a Roma il prossimo 15 e 16 settembre dal titolo “Gli eventi sentinella: dalla diagnosi alla presa in carico” e che vedrà riuniti i principali esperti italiani della patologia per spiegare ai medici, che lavorano al di fuori dei principali centri di riferimento, quali sono i campanelli d’allarme che possono far sospettare la patologia “in modo da rendere sempre più precoce la diagnosi e garantire maggiori opportunità terapeutiche ai ragazzi che ne sono affetti”.

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