“La nascita dell’Alleanza per le malattie rare giunge al termine di un lungo ed articolato lavoro e rappresenta un punto importante e qualificante dell’attività che insieme con altri parlamentari abbiamo svolto in questi anni”, lo dichiara in una nota Laura Bianconi (presidente dei senatori di Alternativa popolare Centristi per l’Europa) in occasione dell’accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani da cui nasce l’Alleanza per le malattie rare. Il lavoro svolto, ha detto la Bianconi “ha avuto come intento quello di ridurre la distanza tra società civile e mondo politico istituzionale nell’ambito del settore delle malattie rare e dei farmaci orfani”. La nascita dell’Alleanza ha creato “le condizioni per avviare un sistema di comunicazione e di relazione costante e proficua”. Pertanto, conclude la senatrice, “la soddisfazione dei bisogni dei malati affetti da malattie rare deve divenire una priorità delle politiche sanitarie, favorendo il processo di presa in carico del paziente e promuovendo un modello di assistenza integrata valido e sostenibile su tutto il territorio nazionale”.