(Bruxelles) “Oggi, Giornata europea delle malattie rare, sono particolarmente lieto di inaugurare le reti di riferimento europee. In quanto medico, sono stato troppo spesso testimone di storie tragiche di pazienti con malattie rare o complesse lasciati nell’incertezza, a volte senza la possibilità di ricevere una diagnosi esatta ed essere curati”. Vytenis Andriukaitis, commissario europeo per la salute, lancia il suo messaggio da Lovanio, in Belgio, dove ha incontrato medici, pazienti e giornalisti presso l’ospedale universitario. L’occasione era appunto la Giornata europea delle malattie rare. “Ho visto quanto fosse difficile per i colleghi dare aiuto perché mancano le informazioni e le opportunità di collaborare”, ha argomentato il commissario-medico. “Le reti metteranno in comunicazione le notevoli conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari Paesi, rendendo l’iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all’interno dell’Unione. Sono convinto che le reti di riferimento europee saranno un faro per chi soffre di una malattia rara: porteranno a progressi in grado di salvare e cambiare vite”.
Andriukaitis si riferisce alle 24 reti di riferimento europee, che riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzata di 26 nazioni, che da domani “cominceranno a collaborare per risolvere una varietà di problemi, che vanno dalle malattie ossee a quelle ematologiche, dall’immunodeficienza al cancro pediatrico”. L’unione delle migliori competenze dell’Ue “su una così ampia scala dovrebbe portare benefici ogni anno a migliaia di pazienti affetti da patologie che richiedono una particolare concentrazione di assistenza sanitaria altamente specializzata in settori medici in cui le competenze necessarie sono rare”. Si definiscono “rare” le malattie che colpiscono non più di 5 persone su 10mila. Complessivamente nell’Ue tra le 6 e le 8mila malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, molte delle quali bambini.