6.000 i malati in Italia e 18.000 le persone a rischio. Questi i numeri che descrivono solo in parte una malattia neurodegenerativa come la Malattia di Huntington. Una malattia per la quale non esiste ancora una cura, ma sulla quale i ricercatori di tutto il mondo e, in particolar modo, in Italia dagli inizi degli anni ‘80, non si arrendono e danno vita a un lavoro contro il tempo per arrivare a un risultato scientificamente definitivo e dare speranza ai pazienti e alle loro famiglie. Quello che si è verificato intorno a questa terribile malattia è la storia di un’alleanza tra medici, ricercatori e famiglie dei malati, come testimoniato dal libro “Affrontare il rischio genetico e proteggere la speranza”, edito da Mondadori, che sarà presentato domani 24 gennaio al Policlinico universitario A. Gemelli alle 16 (Hall, ingresso principale).
Il libro è il resoconto dell’esperienza di ricerca iniziata nei primi anni Ottanta ad opera di due ricercatrici del Cnr, Gioia Jacopini e Marina Frontali che diedero vita a un modo diverso di fare ricerca, fortemente sul campo e che, grazie alla disponibilità delle famiglie dei malati, ha portato allo sviluppo di un modello di collaborazione unico e straordinario. Il libro nasce da un’iniziativa congiunta dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma onlus (Aich-Roma) e del Policlinico A. Gemelli, con il supporto di BioRep società del Gruppo Sapio e service provider e banca biologica di riferimento a livello internazionale per diversi progetti di ricerca sulla Còrea di Huntington. “L’ambulatorio dedicato alla Malattia di Huntington – spiega Anna Rita Bentivoglio, responsabile dell’Uos–Disturbi del Movimento dell’Area neuroscienze del Policlinico universitario A. Gemelli – è nato alla fine degli anni Ottanta, un luogo dove s’incontravano un malato, la sua famiglia, lo psicologo dell’Associazione, il neurologo competente (designato ‘regista’ del percorso di diagnosi e cura della malattia) e diverse altre figure sanitarie, che potessero offrire aiuto alle tante dimensioni della malattia. Oggi l’ambulatorio è cresciuto nei numeri, è settimanale, e accoglie almeno sette-otto (spesso fino a dieci e più) pazienti ogni settimana. Oggi il nostro è solo uno dei diversi ambulatori dedicati alla Malattia di Huntington nel nostro Paese”.