La Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da United Parent Projects Muscular Dystrophy (Uppmd) il 7 settembre e coordinata in Italia da Parent Project onlus, rappresenta un momento per potenziare la visibilità di questo tema presso la società civile. Per questo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno per l’occasione diverse iniziative per informare la società civile su questa grave patologia genetica rara e per sostenere la ricerca scientifica al riguardo. Tra loro, un gruppo di circa 25 soci e amici dell’associazione Parent Project percorrerà, dal 4 al 7 settembre, circa 600 km da Pordenone a Roma in bici da strada, con tappe a Ravenna, Città di Castello e Terni, per arrivare mercoledì 7 settembre in piazza San Pietro dove una delegazione dell’associazione parteciperà ad un’udienza con il Papa, in occasione della Giornata mondiale. La distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.