A cura di Uniamo – Federazione italiana malattie rare (Fimr) Onlus, il prossimo 26 luglio si terrà a Roma, presso Palazzo Montecitorio (Sala della Regina), la conferenza stampa di presentazione di ‘MonitoRare’, il 2° Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Nel corso dell’appuntamento, la parlamentare Paola Binetti illustrerà il ddl “Disposizioni per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare”, di cui è prima firmataria. La conferenza stampa si svolgerà dalle ore 11:30 alle ore 14:30 di martedì 26 luglio 2016. Durante l’incontro verranno trattate le più importanti novità per la comunità dei pazienti con malattie rare, dando particolare rilievo al tema degli screening neonatali allargati, dei farmaci orfani e della nuova legge ‘DopodiNoi’.