(DIRE-SIR) – “In tempi di crisi economica perdurante, quando oltre 11 milioni di italiani rinunciano alle cure perché non possono neppure permettersi i ticket relativi, sorprende che tra Ministero della Salute e Aifa non riescano a trovare soluzioni adeguate per permettere a pazienti affetti da malattie rare e addirittura ultra rare, compresi i tumori rari, di accedere alle cure compassionevoli. In realtà basterebbe che si modificasse un decreto ministeriale che risale al maggio 2003 per consentire un accesso facilitato alle cure compassionevoli. Le cure compassionevoli sono tutte a carico delle Case Farmaceutiche che li producono e non hanno nessuna ricaduta sui costi del Ssn. Eppure una serie di vincoli di natura burocratica impedisce a malati, spesso terminali, e a pazienti per cui non sono disponibili neppure i cosiddetti farmaci orfani di accedere alle cure” Lo afferma l’onorevole Paola Binetti di Area popolare, che continua: “Ho appena presentato una interpellanza urgente al ministro della Salute sull”uso dei farmaci compassionevoli per pazienti affetti da malattie rare e ultrarare. La normativa attuale in Italia limita l’utilizzo di farmaci sperimentali finché non sia stata superata la lunga trafila dei controlli; non fa però nessuna specifica distinzione tra patologie a larga diffusione e condizioni patologiche rare, mentre invece ci troviamo davanti a situazioni e condizioni ben diverse tra di loro. Non a caso il Regolamento Europeo n.736/2004 stabilisce che gli Stati Membri debbano mettere alcuni medicinali sperimentali, anche se non hanno ancora completato l’intero iter dei controlli, a disposizione dei malati rari, tenendo conto che in alcuni casi possono rappresentare un vero e proprio salvavita per loro. Si tratta di pazienti la cui vita è a tempo determinato e spesso è un tempo molto breve che non può permettersi di attendere i lunghi tempi previsti dalla attuale normativa italiana. Scopo dell’interpellanza è quello di chiedere quale applicazione abbia avuto una Mozione da me presentata nel novembre scorso e approvata all’unanimità dalla Camera, con cui si impegnava il Governo ad assicurare un più agevole accesso ai malati di tumore raro all’uso compassionevole dei farmaci attraverso l’aggiornamento specifico del decreto ministeriale dell’8 maggio 2003 sull’Uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica. Sarebbe sorprendente se davanti ad un’esigenza reale di malati che versano in gravi condizioni, con una norma europea che lo consente e una mozione del parlamento approvata all’unanimità, non si sia ancora fatto nulla per loro, ben sapendo che è a costo zero”, conclude. (www.dire.it)