“Sono colpito nel vedere che tanti giovani che fanno parte dell’Unitalsi hanno dato una risposta forte alla nostra richiesta di aiuto e sostegno durante il convegno che abbiamo organizzato sulla sindrome di Rett. Sono l’esempio di una gioventù positiva che non si tira indietro ma che anzi affronta con serenità tutte le problematiche legate all’accompagnamento delle persone con disabilità, in particolare, in questo caso, le bambine”. È quanto afferma Nicola Sini, vicepresidente dell’AiRett, in occasione del IV congresso europeo sulla sindrome di Rett in corso a Roma e nel quale i volontari dell’Unitalsi stanno fornendo assistenza alle famiglie attraverso una ludoteca per le bambine affette dalla grave malattia neurologica. “La sindrome di Rett – aggiunge Sini – è una malattia rara ed estremamente invalidante che impegna a 360º le famiglie coinvolte. Purtroppo non esiste un’uniformità di trattamento nelle Regioni italiane. Ci stiamo impegnando affinché arrivino presto delle linee guida nazionali per aiutare le famiglie nella loro battaglia quotidiana”. Per Emanuele Trancalini, responsabile nazionale del Progetto Bambini Unitalsi, “prosegue con questa iniziativa l’impegno al fianco dei più piccoli, poiché siamo convinti che anche i bambini costretti loro malgrado in condizione di sofferenza possano vivere momenti di svago e divertimento attraverso il gioco e il sorriso di chi è loro vicino”.