A Sofia disabili e genitori scendono in piazza. “Lo Stato ci impedisce di avere una vita normale”

Palloni neri e una “panichida”, cioè liturgia funebre: così il 18 aprile i genitori di figli disabili intendono dare il benvenuto ai ministri delle politiche sociali dell’Ue, riuniti a Sofia in occasione della presidenza bulgara. L’11 aprile in piazza sono scesi invece gli adulti per manifestare contro la riforma nel riconoscimento dello stato invalidante. In effetti, molti dei disabili in Bulgaria sono stanchi di lottare per avere una vita “normale”. Anche se dopo la caduta del comunismo molte cose sono cambiate, la loro sopravvivenza rimane una sfida tutta in salita.

Poter uscire di casa. “Il primo problema è poter uscire di casa”, racconta al Sir Vanya Pandieva, disabile, attivista del Centro di vita indipendente, “perchè la maggior parte dei palazzi nel Paese sono inacessibili per persone che hanno difficoltà a camminare, ci sono almeno 7-8 scalini dall’ascensore fino al pianterreno. Poi ti abbatti nel marciapiede che è troppo alto e arrivi alla metropolitana, dove l’ascensore è guasto”.

Le barriere architettoniche sono un ostacolo diffuso.

È una realtà difficile da affrontare quotidianamente, che comunque ha visto progressi negli anni. “Ci sono dei nuovi autobus e tram e marciapiedi rinnovati nel centro, appositamente realizzati e accessibili ai disabili”, afferma. Altrimenti Vanya ha bisogno di due persone per sollevare la sua carrozzina e poter andare al lavoro.

Valutazione individuale. “Per integrarsi e avere una vita autonoma, le persone disabili – spiega – hanno bisogno di una valutazione individuale da parte delle autorità competenti in base ai loro reali bisogni“. Ora invece ci sono delle direttive che prevedono una certa quantità di soldi per la percentuale di invalidità riconosciuta, e dei servizi. “Per esempio per la mia carozzina elettrica lo Stato copre due manutenzioni nel giro di 10 anni e le strade di Sofia sono piene di buche, come si fa?”, si chiede. “E magari invece c’è la possibilità di andare alle terme gratis, mentre io non ci vado mai”. Vanya è convinta che se i disabili in Bulgaria saranno aiutati a essere parte attiva della società con assistenti, strutture e un ambiente accessibile, ne avrà beneficio l’intera popolazione. “Così ci saranno nuovi ingressi nel mercato del lavoro dove potranno ritornare anche i genitori dei disabili, spesso condannati a badare al figlio 24 ore al giorno, rinunciando alla propria professione e alla vita privata“.

“E poi cosa accadrà?”. È proprio la storia di Stanislava Ilieva, mamma della sedicenne Victoria, afflitta dalla sindrome di Charge, una rara malattia genetica. “La mia paura più grande è che cosa succederà a mia figlia quando un giorno io e suo padre non ci saremo più”, racconta. L’altro problema è quando si diventa maggiorenni, perchè lo Stato tratta i disabili sotto i 18 anni con sussidi pari a 500 euro al mese, mentre i cosiddetti “adulti” ricevono pensioni di soli 120 euro. Per questo i genitori di ragazzi disabili organizzano la protesta del 18 aprile. Per alcuni di essi si tratta di un vero “genocidio nei confronti dei disabili”.

Lenti progressi. Comunque le cose stanno cambiando, anche se lentamente. Un esempio sono i centri diurni per disabili, finanziati dai comuni, ma affidati a organizzazioni non governative come la Caritas.

In Bulgaria l’ente ecclesiale ne gestisce quattro: a Sofia, Russe, Belene e Vesselinovo, vicino a Yambol.

Victoria frequenta da dieci anni il centro di Russe. Qui con lei lavorano psicologo, riabilitatore e logopedista. “Abbiamo visto dei cambiamenti notevoli e qui non mi dicono che cosa non può fare mia figlia ma che cosa è capace di fare”, racconta la mamma Stanislava. “I centri della Caritas oltre ad essere luoghi di terapia, offrono possibilità di socializzare sia per il ragazzo disabile che per il genitore“, spiega il segretario generale della Caritas Emanuil Patascev. “Cerchiamo di dare il nostro sostegno e di far sentire a queste persone che non sono sole, ma capaci di fare tante cose nella loro vita“.

Quando i soldi non ci sono… Le autorità dal canto loro sostengono di fare il possibile, e che il problema sono i soldi, visto che la Bulgara è il Paese più povero dell’Ue. Questo però non soddisfa i disabili. E la protesta dei genitori si svolge per il sesto anno consecutivo. Vanya è convinta che “i mezzi ci sono, bisogna suddividerli meglio tenendo presente i bisogni individuali delle persone disabili e portando avanti alcune riforme necessarie”. Ricorda come “20 anni fa era inconsueto vedere qualcuno in carozzina a Sofia”, mentre Stanislava racconta che certe mamme tenevano lontani i loro bambini affinché non giocassero con Victoria. “Ma ora le cose stanno cambiando…”. Vanya aggiunge: “Basta poco perchè la disabilità si trasformi in un frammento dell’esistenza invece di esserne il centro che la soccombe”. “Pensiamo a Stephen Hawking, purtroppo se fosse nato in Bulgaria, avrebbe avuto molte difficoltà a diventare uno scienziato di fama mondiale”.